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Das alles widerspricht den grundlegenden Menschenrechten

Interview mit Maurine Murenga

Foto von Marco Urban: Maurine Murenga

Maurine Murenga wurde 2002 mit HIV diagnostiziert und hat sich sehr schnell für die HIV-Community engagiert. Die zweifache Mutter ist unter anderem Community-Vertreterin im Global Fund Board und der Tuberkulose Alliance sowie Mitglied des Lenkungsausschusses des Women 4 Global Fund. 2008 gründete Maurine die Lean on Me Foundation, eine Organisation, die jugendliche Mädchen und junge Frauen in Kenia, die mit HIV leben und von Tuberkulose betroffen sind, umfassend betreut und unterstützt.

Dass du heute gesund bist und wir hier miteinander reden können, haben wir den Bemühungen des Global Fund in Kenia zu verdanken. Wie waren deine Perspektiven, als du 2002 mit HIV diagnostiziert wurdest?  

Maurine Murenga:  Die Einrichtungen des öffentlichen Gesundheitswesens konnten den Menschen mit HIV keinerlei Therapie anbieten; Nur wer reich genug war, konnte sich die Medikamente aus dem Ausland schicken lassen. Die Diagnose bedeutete damit automatisch, dass man bestenfalls noch ein paar wenige Jahre zu leben hat. Sie konnten uns nur an Selbsthilfegruppen verweisen, und dort lernten wir, wie man sein Testament schreibt. Ich war bereits schwanger, als ich mein Testergebnis bekommen habe. Ich hatte nicht viel zu vererben. Ich hatte lediglich den Wunsch, meinem Jungen zu erklären, warum er bereits mit der Infektion auf die Welt gekommen ist und ich wollte jemanden suchen, der sich um ihn kümmert, sollte ich vor ihm sterben.

Die wichtigste Aufgabe der Gruppen aber war, uns Grundkenntnisse der häuslichen Pflege beizubringen. 

Euch also zu Pflegehilfen zu machen?

Der Gedanke dahinter war, dass wir uns gegenseitig um uns kümmern, sollte jemand aus der Gruppe schwer erkranken. Denn wer das Stadium 4 der Aidserkrankung erreicht hatte, wurde mehr oder weniger zum Sterben nach Hause entlassen, um Platz für jene zu schaffen, deren aidsbedingte Symptome behandelt oder zumindest gelindert werden konnten.

Zu diesem Zeitpunkt war ich ohne Job. Mein Arbeitgeber hatte von meiner Infektion erfahren und mich daraufhin entlassen. Überall, wo ich mich danach beworben hatte, wurde ich gebeten, einen HIV-Test zu machen. Als HIV-Positive wurde ich aber automatisch abgelehnt.

Ich ließ mich also in häuslicher Pflege ausbilden und kümmerte mich um Menschen, die ihre letzte Zeit zuhause verbrachten. Viele von ihnen starben sehr einsam. 2004 veränderte sich dann alles für mich.

In diesem Jahr hast du deine HIV-Therapie begonnen.

Der Global Fund stellte den ärmeren Ländern erstmals Geld für Medikamente zur Verfügung. Wir haben umgehend Interessensvertretungen gegründet, sind auf die Straße gegangen und haben Lobbyarbeit geleistet, um unsere Politiker davon zu überzeugen, Gelder für HIV-Medikamente zu beantragen. Das hat schlussendlich ja auch geklappt – und mein Sohn und ich sind wieder gesund, und ich arbeite jetzt in der gleichen Organisation, die mir mein Leben gerettet hat.

Zeitweilig waren 15 bis 20 Prozent der Bevölkerung Kenias, so die Schätzung, mit HIV infiziert, und Aids war lange die häufigste Todesursache des Landes.

Nicht unterschätzen darf man dabei aber die Tuberkulose-Koinfektionen. Tuberkulose ist in Afrika die häufigste opportunistische Infektion und hat vielen Aidserkrankten letztlich das Leben gekostet. Mit der Möglichkeit, die Tuberkulose behandeln zu können, konnten deshalb viele, viele Menschen gerettet werden, die noch vor wenigen Jahren zwangsläufig gestorben wären. Das gilt ganz besonders für Menschen mit HIV. 

Wie stigmatisiert ist die Tuberkulose-Erkrankung innerhalb der Gesellschaft? 

Ich denke, da gibt es zwischen HIV und Tuberkulose kaum einen nennenswerten Unterschied. Der Grund ist ganz einfach: Weil fast alle Menschen mit HIV über kurz oder lang auch an Tuberkulose erkranken, wird in der Bevölkerung Tuberkulose mit HIV gleichgesetzt. Wenn jemand Tuberkulose hat, nimmt man automatisch an, dass er oder sie auch mit HIV infiziert ist. Das ist ein tragischer Kurzschluss. Denn Menschen mit Tuberkulose wagen es deshalb kaum noch, ihrem Umfeld gegenüber die Erkrankung zu offenbaren – aus Angst, von von ihrem sozialen Umfeld ausgeschlossen zu werden oder ihre Arbeit zu verlieren. Und diese Ängste sind durchaus berechtigt.

Aber auch Malaria bleibt weiterhin eine große Herausforderung.

Malaria ist die weltweit häufigste Infektionskrankheit der Welt, Kenia gehört zu den Ländern mit den meisten Krankheitsfällen.

Ich kann gar nicht mehr zählen, wie oft Mitglieder meiner Familie und ich an Malaria erkrankt waren. 

Welche realistischen Möglichkeiten gibt es, Malaria-Erkrankungen zu verhindern?

Wir haben in der Prävention bereits große Fortschritte gemacht, gerade auch durch Mittel des Global Fund. So konnten an Familien viele Tausend Moskitonetze verteilt. Große Probleme sehen wir allerdings bei der Malaria-Behandlung auf uns zu kommen. Wir beobachten immer mehr Resistenzen: bei den Pestiziden und bei den Medikamenten. Es ist also nur eine Frage der Zeit, bis wir hier ein fundamentales Problem haben. Es muss daher unter Hochdruck die Forschung vorangetrieben werden. Es gibt eine gute Chance, Malaria komplett zu eliminieren oder zumindest die Zahl der Neuinfektionen drastisch zu senken. Das dies möglich is,t haben andere Länder erfolgreich bewiesen. Es bedarf freilich großer Anstrengungen und Ressourcen, genauso wie politischer, aber auch gesellschaftlicher Verpflichtungen. Wir können das schaffen, aber wir müssen Prioritäten setzen und die Bemühungen klug strukturieren. 

Ich setze aber auch große Hoffnungen auf die Malaria-Impfung, die sich bis zu einem gewissen Grad als sehr effektiv erwiesen hat und sich als Wendepunkt beweisen wird. Vor allem für Kinder unter fünf Jahren kann die Impfung lebenswichtig werden, denn die Sterblichkeit in dieser Altersgruppe ist besonders hoch: Jede Minute stirbt ein Kind an Malaria.

Du hast bereits über das Stigma gesprochen, dem Menschen mit HIV, aber auch jene mit Tuberkulose ausgesetzt sind. Zeichnet sich innerhalb der afrikanischen Gesellschaften in dieserHinsicht in deiner Wahrnehmung einWandel ab?

Die größten Veränderungen und Entwicklungen haben wir selbstverständlich der Wissenschaft zu verdanken, die medizinische Lösungen gefunden hat, mit denen HIV und Aids erfolgreich bekämpft und damit das massenhafte Sterben beendet werden konnte. Das wir heute die Botschaft „Undetectable = Untransmittable“ (Nicht nachweisbar = Nicht infektiös) transportieren können, ist ein entscheidender Fortschritt, der das Leben von Menschen mit HIV in so vielen Bereichen erleichtert – etwa in der Partnerschaft oder für Frauen, die Kinder bekommen möchten.

Doch im Zuge dessen haben wir vernachlässigt, auch weiterhin das Bewusstsein für HIV in den Gemeinschaften zu schärfen. 

Welche Erklärung hast du dafür?

Diese medizinischen Fortschritte führten zu einer Zäsur. Wir haben alle Energie dafür eingesetzt, um Menschen zum Test zu bewegen, sie in die Behandlung zu bringen und die Infrastruktur aufzubauen: Wir haben die Epidemie medikalisiert. Doch bei vielen Menschen herrscht immer noch das alte Bild von HIV: eine Krankheit, die zwangsläufig zum Tod führt, die für ein promiskes Verhalten steht und betroffene Frauen als verantwortungslos sieht, weshalb ihnen deshalb das Recht auf Mutterschaft abgesprochen wird.

Unser Fokus verschob sich von Verhaltensänderung und Aufklärung in den verschiedenen Communties hin zur Medikalisierung auch der Prävention: Wir sprechen über PEP und PrEP, schaffen größere Laborkapazitäten, um das virologische Monitoring bewerkstelligen und damit Leben retten zu können. All das ist wichtig, aber wir müssen trotzdem einen Schritt zurückgehen und wieder die grundlegende Aufklärungsarbeit aufnehmen, und uns ebenso wieder intensiver um die Menschen mit HIV kümmern, die weit weg vom Versorgungssystem leben. Wir haben bereits vielen Menschen soviel Zuversicht geben können, dass sie ihren Immunstatuts kennen wollen. Und erst dann können wir sie behandeln, dadurch die Viruslast verringern und damit die Weiterverbreitung des Virus stoppen. Diese Nachricht müssen wir noch viel mehr in dem Communities verbreiten. Und nur dann kann es uns gelingen, die Epidemie zu bezwingen.  

Wie kann die internationale Gemeinschaft, insbesondere die europäischen Länder, diese Arbeit unterstützen – jenseits der finanziellen Beteiligung am Global Fund?

Wir haben bereits sehr viel im Bereich der Behandlung erreicht, und das ist wichtig und lebensrettend. Aber wir können uns noch so sehr bemühen – wir werden die Epidemie nicht kontrollieren können, solange wir nicht alle Bevölkerungsgruppen, die unsere Hilfe benötigen, tatsächlich auch erreichen. Und dieser Teil der Prävention hat sehr viel mit der Einhaltung der Menschenrechte zu tun. Wir sprechen hier von Gesellschaftsstrukturen, die Menschen aus der Gemeinschaft ausschließen oder sie gar kriminalisieren. Diese Regierungen können sehr viel von solchen Ländern lernen, die ihre Gesetze geändert haben und diese Gesellschaftsgruppen nicht mehr kriminalisieren. Sie können ihnen zeigen, wie wichtig es ist, solche schändlichen Gesetze und Verordnungen zu beseitigen und damit nicht allein den kriminalisierten Menschen mehr Sicherheit und Gesundheit zu ermöglichen, sondern letztlich der gesamten Bevölkerung.

Kannst du für Kenia hier ein Beispiel nennen?

Menschen, die Drogen injizieren werden in aller Öffentlichkeit von der Polizei verprügelt. Sexarbeit ist illegal. Drogenkonsum ist illegal. Männern, die Sex mit Männern haben, drohen bis zu 14 Jahre Gefängnis. Doch gerade unter Sexarbeiter_innen, MSM und Drogengebraucher_innen ist die HIV-Infektionsrate besonders hoch. Wenn also diese Gruppen den Weg in die Krankenhäuser scheuen, weil sie sonst eine Verhaftung riskieren, werden wir die Epidemie nie in den Griff bekommen können. Deshalb ist es wichtig, dass unsere Regierungen von anderen lernen, was die Entkriminalisierung für den Kampf gegen HIV bedeutet. Das ist ein langer, schwieriger Weg, dessen sind wir uns alle bewusst. Und wir sind auch nur eine kleine Gemeinschaft mit dementsprechend begrenzten Kräften und Möglichkeiten, aber wir müssen sie einfach nutzen.

Vor zehn Jahren hast du die Lean on Me Foundation mit dem Ziel gegründet, den Zugang und die Einhaltung von HIV-Behandlungsdiensten für jugendliche Mädchen und junge Frauen zu unterstützen. Warum war es notwendig, speziell für Frauen die Medikamentenversorgung zu sichern?

Frauen sind im besonderen Maße von HIV betroffen. Manche müssen erst die Zustimmung ihres Partners einholen, um Behandlungszentren aufsuchen zu dürfen. Viele sind Hausfrauen, haben also kein eigenes Einkommen und manchmal nicht einmal die finanziellen Mittel, um das Ticket für den Bus zu den Einrichtungen bezahlen zu können. Manche können ihre Behandlung nicht fortsetzen, weil sie sich nicht einmal Lebensmittel leisten können. Hier versuchen wir die Frauen ganz elementar zu unterstützen. Darüber hinaus tragen wir dafür Sorge, dass die Frauen in den Einrichtungen auch die Behandlung erhalten, die sie benötigen. Wir haben beispielsweise oft das Problem, dass die Medikamentenvorräte nicht ausreichen. Hier helfen wir mit eigenen aus, damit es nicht zu einer ungewollten Unterbrechung der Behandlung kommt. Wir erleben aber auch, dass Patientinnen in Gesundheitseinrichtungen stigmatisiert und diskriminiert werden, dass sie die benötigte Versorgung nicht bekommen oder die Schweigepflicht verletzt wird. So müssen wir immer wieder feststellen, dass Schwangere vom Personal als rücksichtslos beschimpft werden, weil sie trotz ihrer HIV-Infektion Kinder in die Welt setzten. Auch werden HIV-positive Frauen zu Sterilisationen gedrängt. In solchen Fällen sorgen wir dafür, dass ihre Rechte gewahrt und sie mit Würde behandelt werden.

Also klare Verletzungen der grundlegenden Pflichten und Aufgaben der Gesundheitseinrichtungen.

Und eine Verletzung der Menschenrechte! Es kann nicht sein, dass Patientinnen vom Krankenhauspersonal angebrüllt werden, weil sie einen Behandlungstermin verpasst haben. Wir haben Fälle erlebt, bei denen die Frauen zur Strafe den ganzen Tag bis zum Abend warten mussten, bis sie an der Reihe waren. Oder sie wurden gleich nach Hause geschickt, ohne dass sie ihre Medikamente erhalten hatten. 

Welche Bedeutung gewinnt in diesem Zusammenhang der Kampf für die Einhaltung der Menschenrechte für die Erreichung der 90-90-90-Ziele?

Das eine ist ohne das andere nicht möglich. Alle wichtigen Schritte, die wir schaffen müssen, um die Epidemie in den Griff zu bekommen, basieren im Grunde darauf, dass die Menschenrechte gesichert sind. Neben den Aspekten, die ich gerade angesprochen habe, ist da in erster Linie auch der Zugang zur Behandlung. Ob und in welcher Form Menschen im Bedarfsfall auf eine Gesundheitsversorgung zurückgreifen können, hängt viel zu oft davon ab, ob man über das notwenige Geld verfügt. Doch ganz gleich, ob man arm oder reich ist: Jeder Mensch hat das Recht auf die gleiche, bestmögliche Behandlung und Versorgung. Dass es Patientinnen gibt, die sich die Fahrt zur Klinik oder zahlungspflichtige Medikamente leisten können, die vielleicht noch nicht einmal ausreichend Geld haben, um sich mit Essen zu versorgen – das alles widerspricht den grundlegenden Menschenrechten, und das dürfen wir einfach nicht hinnehmen.

Vielen Dank für das Gespräch! 

Herzlichen Dank an Axel Schock, der am 26.09. 2019 in Berlin für uns das Interview führte! 

Aktionsbündnis gegen AIDS

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Aktionsbündnis gegen AIDS, 2019